REFLEXION

LES SABLETTES : Un conclave sur l’hémophilie à Mostaganem

A l’occasion de la journée mondiale sur l’hémophilie qui est célébrée le 17 avril de chaque année, le bureau de l’Association nationale des hémophiles, sous la houlette de sa présidente, Mme Lamhene Rafika et sous le patronage de Mr le Ministre de la Santé, une rencontre a été organisée regroupant près de 25 associations. 425 participants de différentes wilayas du pays sont venus pour y participer et ce, au niveau de la prestigieuse résidence « Al Mountazeh », sise aux ‘’Sablettes’’.



Les Associations ont participé, suivant une liste de 12 à 15 personnes par Association, préétablie, entre le 12 et le 15 avril courant, pour assurer un séjour correct, dans un établissement de renom que compte la perle de la méditerranée qu’est Mostaganem. Ainsi, le vendredi, 17 avril 2016, à la faveur d’une belle journée, la rencontre a commencé dans la matinée. Ainsi, dans la salle de conférences de l’établissement d’accueil, des pliants d’information étaient mis à la disposition des intéressés. Il y avait une foule de participants venus des quatre coins de l’Algérie et dont beaucoup de jeunes arboraient ostentatoirement des T-Shirt de couleur rouge. Sur la tribune, ce sont de jeunes hémophiles de très jeunes dont l’âge variait entre 15 et 25 ans qui ont pris la parole pour souhaiter la bienvenue à l’assistance. L’un d’entre eux a épaté et séduit le public puisqu’il a souhaité la bienvenue en Arabe-Français-Espagnol et Anglais puis, tour à tour, ces jeunes ont expliqué qu’avec l’hémophilie ils sont plus vulnérables que les autres et vivent leur quotidien avec une angoisse permanente qui leur occasionne un stress que l’on sait un ennemi qui détruit en silence. Racontant leur calvaire, ils ont réussi, grâce à la prise en charge du mouvement associatif, à se surpasser et sont arrivés à gérer leur vie avec plus de sérénité. Ce mal redoutable est quand même relativement important en Algérie puisque les chiffres officiels signalent quelque 3000 cas. L’hémophilie est une maladie héréditaire rare qui engendre un trouble de la coagulation. Lors d’un saignement, le sang des personnes hémophiles ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus importants, mais sans traitement, ils peuvent être plus fréquents et durer plus longtemps que la normale. D’où l’importance d’un bon suivi et d’un bon traitement car les saignements peuvent être externes et visibles ou internes et plus difficilement détectables. La plupart des saignements externes peuvent être soignés par les gestes de premier secours. Ce sont donc principalement les saignements internes qui peuvent poser problème. Les facteurs de coagulation font partiellement ou entièrement défaut chez les personnes hémophiles. Chez une personne saine, les facteurs de coagulation, identifiés par les chiffres romains VIII ou IX, se mettent en marche quand il y a une lésion sur le corps. Ce sont ces facteurs qui font défaut chez la personne hémophile, laquelle souffre d’hémorragies multiformes. «On reconnaît vite qu’un enfant est malade quand il présente des hématomes» au moment où il commence à faire ses premiers pas. La moindre chute fait apparaître des hémarthroses ou des hématomes. Passée cette présentation, c’est un groupe de cadres qui expliquent, par ailleurs, aux questions qui émanent des participants qu’il existe deux sortes d’hémophilies : A et B. L’hémophilie est rare, sinon difficile à diagnostiquer. Cette dernière n’apparaît, le plus souvent que quand le sujet subit une intervention chirurgicale ou une extraction dentaire. En principe, elles fonctionnent sur la base d’un programme évolué d'éducation thérapeutique visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie, notamment les enfants. Ce programme, dont la finalité est la diffusion des informations nouvelles, la formation paramédicale, l'éducation thérapeutique du patient, la disponibilité des médicaments et l'amélioration de la qualité des soins, d'une manière générale. Cependant, les hémophiles font encore face à d'énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, sans oublier les difficultés rencontrées en termes de prise en charge dans certaines localités. Dans ce registre, on nous a signalé qu’en dépit du fait que Mostaganem compte près de 2000 associations diverses, il n’existe pas, en ce moment, d’associations locales à Mostaganem qui puissent aider les éventuels cas qui existeraient et dont nous ne savons pas leur nombre.

Younes
Dimanche 17 Avril 2016 - 18:28
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MOSTAGANEM
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